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做面包的是我們,精神病人

核心提示:  做面包的是我們,精神病人  全北京有數不清的面包房,精美或粗糙的,高檔或低端的,昂貴或平價的,但沒有一家會比這一家更獨特。  

  做面包的是我們,精神病人

  全北京有數不清的面包房,精美或粗糙的,高檔或低端的,昂貴或平價的,但沒有一家會比這一家更獨特。

  那些法棍、面包圈和桂皮卷的味道平淡無奇,特別之處在于面包師。面包全部出自6位精神障礙者之手。這些人在社會上可能被不禮貌地稱為“瘋子”,他們索性改造了貶義的稱呼,給面包房取名為“CRAZY BAKE(瘋狂面包)”。

  不過,瘋狂面包只有作坊,沒有真正的門店。這些面包產自一道緊閉的紅色的大鐵門后面,大門兩側掛著牌子:北京市朝陽區精神病托管服務中心。在北京五環外的蘇墳村這7畝土地上,有200個床位提供給各類精神障礙者,其中九成以上患有精神分裂癥。一個70多平方米原本作為會議室的房間,被改造成了面包作坊。

  6位面包師是從大量患者里選出的。他們的病情得到了較好控制,能實現基本社交。對他們來說,做面包是一種自愿參加的康復項目。

  托管中心主任楊云和面包師們都希望能有更多機會走出鐵門,走入人群。但是能走出去的時間和距離都太有限了。每周最多兩次,大鐵門會為面包打開那么一小會兒。裝滿面包的箱子被一位面包師抱出來。隨后,他會坐上車,跟著工作人員去送貨。此時,“瘋狂面包”會打開一個小小的豁口。

  “我們在家連飯都不做,還能做面包嗎?”

  張志東17年前被送到這里,在所有的面包師里,他是在這道鐵門進出次數最多的一位。每周,他都有一兩個下午把面包親手遞到顧客手中。每個面包都由他親手寫好標簽和收貨人,封入牛皮紙袋。

  這件事他從2004年做起。

  做面包之前,他還跟病友們一起種過菜,組過英語小組,上過電腦培訓班。這些都是不同的“康復項目”。楊云認為,做面包是眾多項目中康復效果最好的。

  最初提出做面包主意的,是兩名外國志愿者伊萬和娜塔莎。瑞典姑娘伊萬嫁給了一個中國人,德國姑娘娜塔莎則是跟著來華工作的丈夫暫居中國。張志東剛認識她們時,這兩個外國姑娘剛過30歲,如今她們分別都是擁有幾個孩子的中年母親。

  伊萬喜歡做主食面包。當初,她與娜塔莎向楊云提議,是否可以讓精神障礙者來做面包。烤面包不像種菜那樣為季節所限,所得利潤可以用來貼補中心運行,也能讓參與做面包的人增加一點收入。她們愿意負責尋找銷售渠道——銷路直到今天仍有賴于她們。面包主要在她們的朋友圈里推廣。每周有一兩次,面包師會到一些固定地點配送或販賣。

  能不能辦成面包房,楊云心里也沒底。第一步,她得找人去學做面包,再回來教病人。作為一家民辦機構,這家中心除了每年能通過評比獲得官方的獎勵資金之外,沒有財政撥款,也沒有大額的社會捐贈。維持運轉主要依靠病人每個月上繳的托管費。還總有人無法交齊。她沒有余錢去雇外面專業的面包師。

  最后,楊云想了個辦法,把當時負責中心飲食的大師傅呂文海找來,請這位做慣了麻婆豆腐的廚師去跟伊萬學做面包。她自己也一同去學。

  效果比她預想的好太多。只看伊萬示范了一次,呂師傅就都學會了。桂皮卷、麻花面包、面包圈、火鍋面包,這是精神障礙者第一批要學做的四種面包。都是技術含量不高的。

  但是,當楊云喊病人到一起開會商量做面包的事情,她聽到最多的反問是:我們在家連飯都不做,還能做面包嗎?

  主持中心康復工作的王康樂解釋,慢性精神分裂癥患者有“始動性缺乏”的表現。他們的社會交往能力衰退,生活懶散,情感淡漠。平時如果不是護工督促,很多人連洗臉刷牙都保證不了。

  張志東、史望安、余文睿等面包師被送到托管中心前,都生活在高度相似的房間里:臟衣服堆積如山,異味充斥著整個屋子,水槽里都是沒刷的碗筷,厚厚的油垢凝結在廚具上,房間里沒有能“下腳”的地方。從衣物來看,分不清主人過的是春還是冬,是日還是夜。張志東的房間還有他砸得滿地的玻璃碎片。史望安在家里亂丟煙頭,火星惹出過一場小亂子。余文睿的衣服穿得亂七八糟,很難想象她家中那張照片里纖細干凈的主人公,會是她。

  楊云面對的就是這樣的群體。他們“對自己沒信心”,長期患病導致他們動手能力較差。她沒別的辦法,給全體病人開了三次“動員大會”,又單獨做工作。張志東是最早表示愿意參加的人之一。

  張志東上過大學,還做過大學教師,在外企工作過。人生最順的時候,他擁有一家自己的公司。直到現在,接待外賓時,楊云有時還要依靠張志東為她翻譯。

  張志東慢慢總結出來抗病的心得:“我們有這毛病的人,千萬別閑散。一閑散,就不是好事兒。”

  最后,面包房終于踉踉蹌蹌地開起來了。所有的面包師都經過了病情的評估,也征得了家屬的同意。

  呂文海手把手地教這些人怎么揉面團,怎么把麻花的一側搭上另一側。他看一兩次就能上手的東西,有的病人要學上整整兩個月。有時候前一天剛做出些樣子了,第二天就又回到原點,需要從頭再教。連掃地拖地擦桌子這樣的事,都需要一步步指示著完成。

  第一爐成形的面包出來時,面包房所有人一起,眼巴巴地望著烤箱的指針,等著它歸零的一刻。楊云永遠記得那個味道,“特別好吃”,雖然看起來,那些面包絕對不是賣相最好的。

  “犯病”時,她覺得電視節目都在針對她

  面包房運行不到半年,賺來的錢就給中心買過兩臺洗衣機、三臺空調,連電費都是從這筆錢里出的。

  14年里,這筆錢還買過一臺冰箱,200個塑料收納箱,100把椅子,給全中心200個病人更換過好幾輪床上用品。

  呂文海每天看著他們做面包,跟楊云已經達成了默契。他們不指望自家的面包師能像外面的同行那樣獨當一面,“只要有進步就好”。衛生實在收拾不好,呂文海就來補缺。不斷有新加入者做不好面包,為完成訂單,呂文海干脆自己動手,“不能給顧客不好的東西”。

  多年以來,面包師們來來往往,只有張志東、史望安和一名兼做會計的精神病人堅持了下來。退出者有的是因為疾病發作,有的是個人意愿不想參與。對此,楊云從不強求。

  作為面包房的“大管家”,呂文海深知不能用普通面包房的要求框定他們。就算是每個工作日上午3個小時左右的做面包時間,也一樣有人突然中途消失,“連個招呼都不打”。“犯病”時,余文睿覺得電視節目都在針對她。

  堅持下來的人身上,改變正在潛移默化地發生。楊云認為,他們的社交能力、處理個人事務的能力都在變好,“犯病”的次數也不像以前那么多了。

  楊云有了個大膽的想法。她在離中心1公里左右的社區租了一套房子,讓面包師和工作人員一起居住,嘗試著在外面生活。

  這個嘗試持續了10年。

  在大鐵門外的這個住處,張志東能夠做出可口的家常菜,余文睿品嘗到了久違的“自由”,她終于重拾了一點點自己年輕時的影子。每逢出門,她都會換上漂亮的裙子,而不是穿著睡衣,每天在床的附近打轉。

  但是,這里并不是真正的“家”。一位同住的康復醫生總是提醒這一點。他監督著他們一日三次、一粒都不能少的吃下形形色色的藥丸,還要用手電筒照亮他們的口腔,檢查他們服藥。

  “瘋子”的標簽沒那么容易被摘掉。張志東還記得,有一年圣誕節,他們趕工生產出一批面包送到一家外企的年會上。那位外國老板激情澎湃地向自己的員工推薦“瘋狂面包”。現場氣氛熱烈極了,張志東懷里的面包很快被搶購一空。

  可是年會結束了,炫目的燈光關閉了。友好和熱烈就像一場白日夢迅速破滅。剛剛圍滿了人的圓桌,只留下了一桌子的面包。

  張志東心里很清楚面包剩下的原因。“還能是什么原因?因為做面包的是我們,精神病人。”

  每周陪著張志東出去賣面包的呂文海,已經習慣了這種眼光和議論。他也曾被當作是病人。早些年到這里工作時,他羞于對外說自己在哪兒工作。但是現在,他已無懼別人的議論。“如果他們覺得這份工作哪有問題,那是他們的問題,不是我的。”他的愛人也在中心工作,女兒在中心長大。小姑娘說,這些鐵門里的叔叔阿姨跟外頭的人“沒什么不一樣”。

  伊萬和娜塔莎各自生育第二個小孩時,都曾將嬰兒放心地交到這些面包師手里,讓他們抱著玩。她們并不擔心。

  張志東到現在還記得嬰兒的小臉兒,感嘆“外國人可沒有坐月子一說”。

  “你讓我接他回去,我還怎么活啊?”

  每個月在面包房工作,能有三四百元的收入。這是史望安堅持做面包的最大的動力。有了這些錢,他能給自己多買一條煙,或者攢到年底,過年回家時給母親挑份禮物。那是他作為成年人、作為一個兒子的尊嚴。

  “2000年6月24日。”史望安能脫口說出自己來到托管中心的日期。他苦笑著說:“這日子怎么能記不清楚?”

  在精神病托管中心這樣的機構,日月的輪替其實并不分明。法國著名的精神科醫生帕特里夏曾經描述過她工作過的第一家精神病院:“這里不是地獄。這里什么也不是。封閉空間里的瘋狂泡泡而已。死氣沉沉,一成不變……病人們就那么待著。很多人已經待了幾年、幾十年,也可能幾百年了吧。”

  史望安來到托管中心時,這家機構剛剛成立第二年。他當時得了腸炎,被家人騙到這里。他穿著“白色格子上衣,大褲衩,拖鞋”,隨意得甚至來不及跟自由鄭重道別。

  他從小在姥姥身邊長大,經歷事業和情感的同時挫敗后“受了刺激”,得了精神分裂癥。1995年患病后,他住過院,但是高昂的費用把他逼回了家。他也試著重新投入工作,但是哪份工作他都做不長。到最后發起病來,他的暴力傾向已經無法控制。父親憎惡他,弟弟要出國讀書,母親無力主宰家庭的決定。姥姥年邁,再也沒法保護他。 他開始了十年如一日的封閉生活。

  史望安不用智能手機,最近很火的社交軟件他都是聽剛進中心的年輕人說的。他有時候會想,這人就像18年前的自己,還年輕,好像還跟時代站在一起。

  托管中心是連片的平房,圈成兩個小院,兩個男病區和唯一一個女病區之間隔著一道鐵門,白天通行,晚上關閉。院里是叫不上名字也不規整的花草樹木,郁郁蔥蔥的。蟬鳴聲單調地跟這個院子共振著。院子里最大的亮色,是楊云親手栽下的櫻花。

  史望安看著屋里的墻一天天變黃,空調里的氟利昂一點點耗盡,庭院里的深藍色座椅被太陽曬成天藍色。如今已年逾不惑的他也放棄了出外尋找新生活的可能。連在外居住,他也不想嘗試。

  張志東與他不同。十幾年來前來采訪的媒體不少,操著一口流利英語的張志東愛問記者一個問題:“你出過國嗎?”提問的時候他的眼睛閃著光,等待著陌生人的答案。當對方也問他同樣的問題時,他的微笑停滯住兩秒,“我沒出過國,可能以后也沒機會。”

  張志東總想停藥。楊云推測他心中始終不愿意真正承認自己病了。唯一一次嘗試藥品減量的后果就是,晚上10點,張志東偷偷從楊云給他們租的房子里跑出來。他渾渾噩噩地到了娜塔莎家。凌晨,楊云接到了娜塔莎丈夫的電話。這次意外,直接終結了那個長達10年的在外居住的試驗,所有人都慶幸沒發生更糟糕的事。但是“走出去”的路就這樣被封死,一切又回到了原點。

  史望安經常懨懨的,連說話的語調都沒法像張志東平日里那樣興致勃勃。他清楚地知道,無論他現在看起來多像一個常人,都不會有人把他帶出這個鐵門。有人問起他為什么只跟家里人提過一次想要出去的事,史望安抬抬眼睛,似笑非笑地說:“再提也沒用啊,再提人家不來看你來了。”

  即使他的親阿姨第一次來探望他時,都不敢走進他的病區,擔心這里數量眾多的“精神病人”會傷害到她。就算是在接待大廳——“常人”占絕對主流的地方,一位初次來探視的病人家屬也下意識地后退了一大步。這位探望者明明知道自己要見到的是親戚,但她的動作透露了她的恐懼。

  楊云很理解這種因陌生造成的害怕。她說,做面包的幾個人都看著很“正常”,但是接不接回去不是他們的親屬自己能決定的,這關系到整個家庭。“很多病人的父母不在了,兄弟姐妹接回去,伴侶同意嗎?自己的孩子、孫子輩同意嗎?過去還留在家屬心里的陰影能擺脫嗎?”

  慢慢地,楊云也不再跟這類家庭提出接病人回家的建議了。“何必給人添堵呢?”她微笑著說,“有的病人家屬直接跟我說,你讓我接他回去,我還怎么活啊?”

  哪怕只是一個小小的角落

  即便在互聯網浸入毛細血管的北京,打車軟件還是遺忘了這個地方。

  多年如一日,這些人和這個地方看不出太多的變化。就像他們供應的面包,總是那些簡單的品種。

  在大鐵門外,就連咫尺之遙的村民都不知道里面的人過著怎樣的生活。坐在村口的一位中年女性說,她對這兒的唯一了解是聽里面的護工講,“這些人其實吃了藥就跟正常人一樣”。

  可是他們誰也沒走進去過。鐵門的旁邊是另一個鐵門,24小時門禁。只有家人來接的時候,這道門才顯得親近友好。一個剛把自己弟弟領回家過周末、又送回中心的病人家屬說,能把弟弟送到這里,“我們太幸運了”。她已經60多歲,要照顧家里的孫輩,無力再分身看護弟弟。如果無人看護,他也可能變成社會上的不安定因素。更慘的,她還見過被用鏈子鎖在家里的病人。

  楊云只能看著這些病人老去。原則上,這個托管中心只接受18歲到70歲之間、病情相對穩定的精神障礙者。但是如今,最年長的病人已經80多歲。有不止一位病人在這里走到人生終點,直到去世的那天,才真正“走”出這道鐵門。在這兒,無親無故、依靠社會最低生活保障金生活的服務對象就有將近30個。每個月2400元的托管費,盡管在業內已是低價,其中有些人還是付不起。

  楊云覺得,她的這個面向精神障礙者的機構,在“被動消化”養老問題。

  托管中心的等候名單上,常年有二三十人排隊等待入院。送不走,是問題。可送出去之后,問題也不一定得到解決。令王康樂時常感到痛心的是,在他手里“像一個常人”般走出去的病人,往往再回到中心時,九成的人都出現病情反復、惡化。

  余文睿的父母都已不在。這些年只有一個小姨和一位堂弟來找過她。這位小姨用余文睿的名義在天津買了一套房,而后同時賣給兩家人,再卷款逃跑。

  這位小姨在徹底失聯前留給楊云一句話:“她是精神病,法院不能怎么著她。”而這位堂弟接她去過江蘇兩次,余文睿回來告訴楊云,堂弟根本不管她,還讓她干活。但是她每次帶去的1萬多元積蓄,就這么進了堂弟的口袋。

  這位堂弟至今還會來中心要求當余文睿的監護人,但是余文睿堅決不同意。她知道堂弟覬覦的是她北京那套房子。盡管她心知肚明,可是她依舊是法律上的“無行為能力人”。如果她想獲得自由,就必須尋找一個監護人。

  14年來,楊云不是沒有嘗試過以面包為突破口,讓精神障礙者融入大社會。她找知名的面包連鎖品牌門店談合作,找基金會談贊助,但是一次次地吃閉門羹。

  與這些細碎到日子里的冷眼相比,面包店和基金會的拒絕已經很體面了。8年前楊云帶病人出游,大巴車租不到,公園進不去,連上個廁所都會被拒絕。今年她帶一個患者去普通醫院做肛瘺手術,一家醫院拒收,另一家則要求繳納術前每天200元、術后每天400元的護理費用。盡管這位患者能自理,但是這筆加收的錢不交,醫院就不肯收。

  中國疾病預防控制中心精神衛生中心近十年前公布的數據就顯示,全國各類精神疾病患者人數在1億人以上。

  而托管中心的200位患者,是其中的幸運兒。全國的康復機構精神科床位存在很大的缺口。2004年,這家機構的發起人、精神科醫生黃崢意外去世后,這200人的命運就壓在了他的妻子楊云肩膀上。她今年57歲,“精神病人在變老,我也在變老”。

  有人曾就中心的發展方向與她產生過激烈的爭執。“我原來就是做護士的,所以更在乎對每一個服務對象的人性化服務。”楊云表示。但是對方的想法是希望能將這里做成醫院,有更多收入才能提供更好、更多元的服務。可是楊云不愿意。

  目前,如果一位病人能基本自理,他每個月僅需繳納不到2500元。但如果中心改弦更張,收費可能會是目前的三四倍。

  即使休假,楊云也不忘考察別處的精神康復機構。她在香港見到一家精神障礙者運營的咖啡廳,在綜合醫院大廳的一角。他們為進出醫院的人制作咖啡,端上甜點,呈現出一副“融入社會”的圖景。

  2017年,民政部等多部門印發的《關于加快精神障礙社區康復服務發展的意見》提出,到2025年,全國80%以上的縣市區廣泛開展精神障礙社區康復服務。以促進精神障礙患者生活自理、回歸社會為最終目標,將精神障礙社區康復服務工作納入精神衛生服務體系。

  楊云期待著這個愿景成為現實。但在此之前,她需要處理的事情還很多。因為所在村莊的整體拆遷,“瘋狂面包”停運了3個月。楊云每天都在為新址的落實奔忙。如果有機會,她想在搬家之后,給“瘋狂面包”找一個真正的門店,就算只是一個大堂里的小小角落,她也愿意。那將是這些人距離社會更近的一個角落。

  (為保護受訪者隱私,張志東、史望安、余文睿均為化名)

  中國青年報·中青在線記者 胡寧 來源:中國青年報


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